Patientenvertretung der ITP Allianz

Wir (Diana Lessig, Gabriele Arnold, Frank Grieser, Katharina Göbbeln, Katrin Riese, Tina Roetsch, Selena Gabat, Edwin Klimkeit) sind eine Gemeinschaft von Betroffenen, die sich zusammengeschlossen haben, um andere PatientInnen zu unterstützen, Informationen auszutauschen und gemeinsam den Herausforderungen dieser seltenen Autoimmunerkrankung zu begegnen.

Gabriele Arnold und Katrin Riese leiten außerdem jeweils eine Selbsthilfegruppe.

Katharina Göbbeln, Frank Grieser und Tina Roetsch sind in der Facebook-Gruppe „ITP, Morbus Werlhof - Austausch Betroffener" vertreten.

Diana Lessig leitet zudem die ITP-Selbsthilfegruppe für Kinder auf Facebook "ITP, Morbus Werlhof bei Kindern - betroffene Eltern tauschen sich aus".

Sie erreichen uns über

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Instagram: itpallianz.patientenvertretung

Aufgaben und Ziele:

• Unterstützung und Austausch: Bereitstellung eines sicheren Raums für Betroffene und Angehörige, um Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen
• Aufklärung und Information: Verbreitung von Wissen über Immunthrombozytopenie (ITP) und Förderung des Verständnisses für die Erkrankung in der Öffentlichkeit
• Netzwerkaufbau: Vernetzung von PatientInnen, Angehörigen, ÄrztInnen und Forschenden, um eine stärkere Gemeinschaft zu schaffen
• Interessenvertretung: Vertretung der Interessen der ITP- PatientInnen auf politischer und gesundheitlicher Ebene, um bessere Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten zu fördern
• Förderung von Forschung und Entwicklung: Unterstützung von Forschungsprojekten zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und des Verständnisses von ITP
• Teilnahme an Patientenveranstaltungen

Lektüre:

Fast Facts für Patient*innen: Leben mit Immunthrombozytopenie (Grieser / Matzdorff)