Patientenvertretung
Patientenvertretung der ITP Allianz
Wir (Diana Lessig, Gabriele Arnold, Frank Grieser, Katharina Göbbeln, Katrin Riese, Tina Roetsch, Selena Gabat, Edwin Klimkeit) sind eine Gemeinschaft von Betroffenen, die sich zusammengeschlossen haben, um andere PatientInnen zu unterstützen, Informationen auszutauschen und gemeinsam den Herausforderungen dieser seltenen Autoimmunerkrankung zu begegnen.
Gabriele Arnold und Katrin Riese leiten außerdem jeweils eine Selbsthilfegruppe.
Katharina Göbbeln, Frank Grieser und Tina Roetsch sind in der Facebook-Gruppe „ITP, Morbus Werlhof - Austausch Betroffener" vertreten.
Diana Lessig leitet zudem die ITP-Selbsthilfegruppe für Kinder auf Facebook "ITP, Morbus Werlhof bei Kindern - betroffene Eltern tauschen sich aus".
Sie erreichen uns über
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Instagram:
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itpallianz.patientenvertretung
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Aufgaben und Ziele:
- Unterstützung und Austausch: Bereitstellung eines sicheren Raums für Betroffene und Angehörige, um Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen
- Aufklärung und Information: Verbreitung von Wissen über Immunthrombozytopenie (ITP) und Förderung des Verständnisses für die Erkrankung in der Öffentlichkeit
- Netzwerkaufbau: Vernetzung von PatientInnen, Angehörigen, ÄrztInnen und Forschenden, um eine stärkere Gemeinschaft zu schaffen
- Interessenvertretung: Vertretung der Interessen der ITP- PatientInnen auf politischer und gesundheitlicher Ebene, um bessere Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten zu fördern
- Förderung von Forschung und Entwicklung: Unterstützung von Forschungsprojekten zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und des Verständnisses von ITP
- Teilnahme an Patientenveranstaltungen
Erfahrungsbericht von Frank Grieser:
Lektüre:
Fast Facts für Patient*innen: Leben mit Immunthrombozytopenie (Grieser / Matzdorff)
| ITP Selbsthilfegruppe Gießen |
| Ich bin Patientenvertreter:in für: Erwachsene / Angehörige |
| Bezug zu ITP: Ich selbst hatte ITP von 2000 bis 2012 |
| Was mir wichtig ist: In meiner SHG gibt es keine regelmäßigen Treffen da die Patienten zu weit auseinander wohnen. Mir ist die Aufklärung zur Erkrankung, der Austausch und die gegenseitige Unterstützung wichtig. |
| Themen, zu denen ich gerne ansprechbar bin: Für individuelle Fragen zur Bewältigung des Alltags und der psychischen Belastung. |
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Kontakt:
Email: |
| Frank Grieser |
| Ich bin Patientenvertreter:in für: Erwachsene / Angehörige |
| Bezug zu ITP: Ich selbst bin seit Oktober 2005 an ITP erkrankt. |
| Was mir wichtig ist: Mir ist wichtig, meine eigenen Erfahrungen und hilfreiche Informationen weiterzugeben und ein offenes Ohr für alle Fragen zu haben. Niemand soll mit seinen Sorgen oder Unsicherheiten allein bleiben – der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine große Stütze sein. |
| Themen, zu denen ich gerne ansprechbar bin: Alltag und psychische Bewältigung im Leben mit ITP, Beruf, Hobby, Urlaub und ITP, Erfahrung mit Therapien und Medikamenten |
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Kontakt:
E-Mail: |
| Selena Gabat |
| Ich bin Patientenvertreter:in für: Kinder & Teenager, Eltern und Angehörige |
| Bezug zu ITP: Unsere jüngste Tochter Rosi (16) lebt seit 2024 mit ITP. In der Anfangszeit fühlte sie sich mit ihrer Diagnose sehr allein – als wäre sie die Einzige auf der Welt mit dieser Krankheit. Diese Erfahrung hat mich motiviert, mich aktiv für Aufklärung, Austausch und die Vernetzung von betroffenen Familien einzusetzen. |
| Was mir wichtig ist: Mir liegt am Herzen, dass Kinder mit ITP und ihre Familien sich gut informiert, verstanden und nicht allein fühlen. Austausch, Empathie und gegenseitige Unterstützung sind dabei für mich zentral. |
| Themen, zu denen ich gerne ansprechbar bin: Schule & Alltag, psychische Belastung, Begleitung in der Phase zwischen Jugend und Erwachsensein, Austausch zwischen Eltern, Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten, Aufklärung im Umfeld. |
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Kontakt:
Email: |
